Історії наших користувачів: як благодійний фонд «99 PROBLEMS» допомагає людям із розсіяним склерозом

• Розсіяний склероз — це не про пам’ять і не про людей похилого віку
• Множинний склероз — це хвороба, при якій втрата часу може коштувати занадто дорого
• Ліки, їжа, колісні крісла, ролатори, юридична допомога — основні звернення хворих
• Сайт благодійного фонду 99 PROBLEMS

Про благодійний фонд 99 PROBLEMS ми дізналися, коли його представник звернувся до нас із проханням надати проєкту безкоштовний хостинг та домен. Ще у квітні 2022 руку ми оголосили про те, що готові надавати безкоштовні домени та хостинг бюджетним державним установам, а з часом ця пропозиція почала поширюватися і на волонтерські та благодійні організації. 

Ознайомившись ближче із роботою фонду, ми зрозуміли, що саме ці люди мають відкривати нову рубрику в блозі.

У цій статті ми не лише хочемо розказати вам історію наших користувачів, а й допомогти у їхній місії — розвіяти шкідливі міфи про розсіяний склероз, а також розповсюдити інформацію про фонд серед тих, для кого вона може бути важливою. 

*** 

Благодійний фонд 99 PROBLEMS створили у 2020 році троє засновників — Олексій Середа, Мар'яна Пиріжок та Антон Кулагін, які також мають інвалідність через розсіяний склероз. У 2021 році їхня ініціатива була офіційно зареєстрована як благодійна організація. 

Познайомитися із засновниками та історією фонду ви можете в цьому відео:

Важливою місією у своїй роботі вони вбачають інформування самих хворих та їхнього оточення. Адже РС має доволі багато міфів та білих плям, через які у людей, що зіштовхнулися з цією складною та невиліковною хворобою, з’являються додаткові труднощі через необізнаність суспільства. Крім того, активісти допомагають потребуючим з їжею, ліками, правовими питаннями, візками та ролаторами. 

Розсіяний склероз — це не про пам’ять і не про людей похилого віку

Назва фонду 99 PROBLEMS символізує 99 проблем, з якими стикаються люди з діагнозом «розсіяний склероз». Ми попросили представників фонду розказати, які існують міфи, пов’язані з цією хворобою: 

— Звичайно, в першу чергу це міф про пам'ять, бо склероз багато хто розглядає саме як проблеми з пам'яттю, — розповідає засновник фонду Олексій Середа. — Також наша «п'яна» хода та мова досить часто викликають нерозуміння серед оточуючих, які не знають про ці симптоми. Багато пацієнтів помилково вважають, що лікування народними методами може суттєво вплинути на їхній стан. Звісно, може, але не в кращу сторону. Про важливість лікування за допомогою хворобомодифікуючої терапії (ХМТ) з моменту встановлення діагнозу ми говоримо постійно. 

У багатьох слова «розсіяний склероз» викликають асоціацію з людиною похилого віку, яка постійно все забуває. Але це далеко не так. Ось кілька фактів, які вас можуть здивувати — і одночасно вони допоможуть більше дізнатися про цей діагноз: 

1. Англійською мовою хвороба називається Sclerosis multiple, де «multiple» має значення «множинний». Це означає, що в РС є багато різних симптомів та проблем, і в кожної людини вони можуть виражатися по-різному. В нашій традиції використовується слово «розсіяний», яке дещо збиває з пантелику людей. Воне не передає суті діагнозу, тому засновники фонду стараються розповсюджувати правильну та більш зрозумілу назву — «множинний склероз».

2. Середній вік хворих — 20-40 років. Тобто цей недуг частіше вражає саме молодь. 

3. Множинний склероз не лікується та в більшості  випадків призводить до інвалідизації. Точні причини виникнення розсіяного склерозу невідомі, але вчені визначили багато факторів ризику, які можуть сприяти розвитку РС, включаючи генетику, інфекцію та історію інших захворювань, які можуть виступати провокаторами старту РС, демографічні особливості та навколишнє середовище.

Втім, на ранніх стадіях можливе лікування симптоматики та моделювання перебігу хвороби, що допоможе відтермінувати або навіть уникнути інвалідизації. 

4. Розсіяний склероз перебуває на першому місці у світі серед усіх хвороб, які призводять до інвалідності молодих людей. 

5. Це аутоімунне захворювання, при якому уражається головний та спинний мозок, а також зоровий нерв. Воно спричиняє судоми та спастику, панічні атаки, депресію та постійний біль. Для багатьох пацієнтів це втрата можливості ходити, говорити і навіть тримати ложку. Це призводить до того, що вони не можуть працювати та заробляти собі на життя та дорогі ліки.

Читайте також: Як адаптувати сайт для людей з порушеннями зору

Множинний склероз — це хвороба, при якій втрата часу може коштувати занадто дорого

Це дійсно страшна хвороба, яку можливо трохи полегшити, якщо звернутися до лікаря на ранніх стадіях. Наші люди часто нехтують слабким болем чи невиразними симптомами, відкладають відвідини спеціаліста до останнього, поки не стане зовсім погано. Це той випадок, коли втрата часу може спричинити дуже швидку інвалідизацію.

Перші симптоми, які можуть свідчити про появу РС:

• Тривала хронічна втома.

• Здається, ніби в очах двоїться.

• Погіршився або повністю втрачений зір в одному оці. При цьому відчувається біль при руханні очного яблука.

• З’являється незграбність в рухах, погіршується рівновага.

• Слабкість, скутість в руках та/або ногах.

• Регулярні запаморочення. 

• Неприємні поколювання в спині. 

Якщо ви помітили один або декілька з цих симптомів, терміново зверніться до лікаря. В разі, коли ви дізналися, що такі симптоми є у вашої близької людини — переконайте її не відкладати відвідини спеціаліста.

Ліки, їжа, колісні крісла, ролатори, юридична допомога — основні звернення хворих

З початку офіційної діяльності фонд допоміг по 430 зверненнях, і ще було приблизно 60 звернень до офіційної реєстрації. Тим, хто потребує, надали 16 колісних крісел, зокрема одне електричне, а також 24 ролаторів та ходунків. 

— Здебільшого звертаються за допомогою на придбання ліків або гігієнічних засобів. Іноді звертаються за придбанням продуктів. Також було цікаве звернення за допомогою для купівлі дров на зиму (ми розуміємо, як це важливо у сільській місцевості). Бувають певні індивідуальні запити, зокрема юридичного характеру. Вони пов'язані з оформленням піклувальника, аліментів, розлучення та розподіл майна. 

— Ми працюємо над покращенням забезпечення пацієнтів терапією за державною програмою. З грудня 2023 року згідно з Наказом МОЗ Антон Кулагін представляє інтереси пацієнтів з РС в групі експертів та фахівців, що залучаються до роботи Постійної робочої групи МОЗ України з питань профільного супроводу закупівель за напрямами «Медикаменти для дітей, хворих на дитячий церебральний параліч» і «Медикаменти для лікування хворих на розсіяний склероз», — розповідає Олексій Середа.

Протягом 2023 року фонд направив кілька десятків запитів до державних установ та фармацевтичних компаній міжнародного рівня з проханням допомогти хворим на РС безкоштовними препаратами. Надавали консультації людям, які тільки дізналися про свій діагноз та не знають, що з цим робити. 

З моменту встановлення діагнозу до моменту прийняття хвороби проходить дуже багато часу, і все це супроводжується багатьма супутніми складнощами. Це важко не лише фізично, а й морально. Фонд формує навколо себе певне ком’юніті людей, які спілкуються, підтримують один одного, допомагають у складних ситуаціях. 

Часто благодійні фонди створюють люди, яких торкнулася ця проблема — їх самих, родичів, близьких людей. Ті, хто заснував фонд 99 PROBLEMS, опинилися в самому епіцентрі та проживають всі труднощі хвороби, знаходячи в собі сили допомагати іншим.

— У свій день народження 2020-го року я зламав шийку стегна. Мені терміново була потрібна операція і саме тоді мої друзі, родичі та знайомі зібрали мені гроші на таку операцію та післяопераційну реабілітацію. Це мене сильно зворушило та стало поштовхом для того, щоб допомагати людям у складних обставинах, — розповів нам засновник фонду Олексій Середа.

Щоб краще зрозуміти, як живуть люди з РС, ви можете подивитися відео від Олексія Середи, який розповідає про те, як він працює, справляється з труднощами хвороби та яким випробуванням може стати вихід із дому. 

Сайт благодійного фонду 99 PROBLEMS

Сайт фонду запрацював на домені 99problems.org.ua у грудні 2023 року. До того фонд був представлений у Facebook, Instagram та YouTube. Ознайомившись з сайтом та соцмережами фонду, ви можете побачити, як багато часу та сил в них вкладено — активісти роблять детальну звітність своєї роботи, викладають фото і відео, пишуть новини та дописи. 

За час роботи організації її керівники налагодили співпрацю з багатьма громадськими організаціями та комерційними структурами, наприклад, Новою поштою та ісландською організацією MS-félag Íslands, яка також допомагає хворим на розсіяний склероз. Нам приємно бути в такій компанії та знати, що Cityhost також зміг принести користь потребуючим. 

І дуже круто усвідомлювати, що у світі є багато людей, які допомагають ближнім просто тому, що їм це необхідно. Якщо у вас є знайомі, які щойно зіткнулися з діагнозом розсіяний склероз — передайте їм цю інформацію та посилання на сайт і соцмережі 99 PROBLEMS. Можливо, це буде якраз тим рятувальним колом, яке зараз необхідно цій людині. Якщо ж у вас є можливість — зверніть увагу на кнопку «Допомогти зараз» на сайті.  

Щорічно у травні весь світ відзначає Міжнародний день розсіяного склерозу. У цей день проводяться заходи, направлені на обізнаність людей з особливостями цієї хвороби. Символом цього дня є оранжева стрічка — її ви можете побачити на банері до цієї статті та на сайті 99 PROBLEMS.

Бажаєте, щоб ми розповіли про ваш бізнес або проєкт на сторінках нашого блогу? Для цього потрібно лишень заповнити форму та чекати на зворотній зв’язок від нашої редакторки. 

Сподобалася стаття? Розкажіть про неї друзям: