Истории наших пользователей: как благотворительный фонд «99 PROBLEMS» помогает людям с рассеянным склерозом

• Рассеянный склероз — это не о памяти и не о пожилых людях
• Множественный склероз – это болезнь, при которой потеря времени может стоить слишком дорого
• Лекарство, еда, колесные кресла, роллаторы, юридическая помощь – основные обращения больных
• Сайт благотворительного фонда 99 PROBLEMS

О благотворительном фонде 99 PROBLEMS мы узнали, когда его представитель обратился к нам с просьбой предоставить проекту бесплатный хостинг и домен. Еще в апреле 2022 года мы объявили о том, что готовы предоставлять бесплатные домены и хостинг бюджетным государственным учреждениям, а со временем это предложение начало распространяться также на волонтерские и благотворительные организации.

Ознакомившись поближе с работой фонда, мы поняли, что именно эти люди должны открывать новую рубрику в блоге.

В этой статье мы не только хотим рассказать вам историю наших пользователей, но и помочь в их миссии развеять вредные мифы о рассеянном склерозе, а также распространить информацию о фонде среди тех, для кого она может быть важной.

***

Благотворительный фонд 99 PROBLEMS создали в 2020 году три основателя — Алексей Середа, Марьяна Пирожок и Антон Кулагин, которые также имеют инвалидность из-за рассеянного склероза. В 2021 году их инициатива была официально зарегистрирована как благотворительная организация.

Познакомиться с основателями и историей фонда можно в этом видео:

Важной миссией в своей работе они видят информирование самих больных и окружающих. Ведь у РС достаточно много мифов и белых пятен, из-за которых у людей, столкнувшихся с этой сложной и неизлечимой болезнью, появляются дополнительные трудности из-за неосведомленности общества. Кроме того, активисты помогают нуждающимся в еде, лекарствах, правовых вопросах, колясках и роллаторах.

Рассеянный склероз — это не о памяти и не о пожилых людях

Название фонда 99 PROBLEMS символизирует 99 проблем, с которыми сталкиваются люди с диагнозом рассеянный склероз. Мы попросили представителей фонда рассказать, какие существуют мифы, связанные с этой болезнью:

— Конечно, в первую очередь это миф о памяти, потому что склероз многие рассматривают именно как проблемы с памятью, — рассказывает основатель фонда Алексей Середа. — Также наша «пьяная» походка и речь довольно часто вызывают непонимание среди окружающих, которые не знают об этих симптомах. Многие пациенты ошибочно полагают, что лечение народными методами может оказать существенное влияние на их состояние. Конечно, может, но не в лучшую сторону. О важности лечения с помощью болезнедифицирующей терапии (ХМТ) с момента установления диагноза мы говорим постоянно.

У многих слова «рассеянный склероз» вызывают ассоциацию с пожилым человеком, который постоянно все забывает. Но это далеко не так. Вот несколько фактов, которые вас могут удивить – и одновременно они помогут узнать больше об этом диагнозе:

1. На английском языке болезнь называется Sclerosis multiple, где «multiple» имеет значение «множественный». Это означает, что у РС есть много разных симптомов и проблем, и у каждого человека они могут выражаться по-разному. В нашей традиции используется слово «рассеянный», которое сбивает с толку людей. Оно не передает сути диагноза, поэтому учредители фонда стараются распространять правильное и понятное название — «множественный склероз».

2. Средний возраст больных – 20-40 лет. То есть этот недуг чаще поражает именно молодежь.

3. Множественный склероз не лечится и в большинстве случаев приводит к инвалидизации. Точные причины возникновения рассеянного склероза неизвестны, но ученые определили многие факторы риска, которые могут способствовать развитию PC, включая генетику, инфекцию и историю других заболеваний, которые могут выступать провокаторами старта PC, демографические особенности и окружающая среда. 

Впрочем, на ранних стадиях возможно лечение симптоматики и моделирование болезни, что поможет отсрочить или даже избежать инвалидизации.

4. Рассеянный склероз находится на первом месте в мире среди всех болезней, приводящих к инвалидности молодых людей.

5. Это аутоиммунное заболевание, при котором поражается головной и спинной мозг, а также зрительный нерв. Оно вызывает судороги и спастику, панические атаки, депрессию и постоянную боль. Для многих пациентов это утрата возможности ходить, говорить и даже держать ложку. Это приводит к тому, что они не могут работать и зарабатывать себе на жизнь и дорогостоящие лекарства.

Читайте также: Как адаптировать сайт для людей с нарушениями зрения

Множественный склероз – это болезнь, при которой потеря времени может стоить слишком дорого

Это действительно страшная болезнь, которую можно немного облегчить, если обратиться к врачу на ранних стадиях. Наши люди часто пренебрегают слабой болью или малозаметными симптомами, откладывают посещение специалиста до последнего, пока не станет совсем плохо. Это тот случай, когда потеря времени может повлечь за собой очень быструю инвалидизацию.

Первые симптомы, которые могут свидетельствовать о появлении РС:

• Длительная хроническая усталость.

• Кажется, будто в глазах двоится.

• Ухудшилось или полностью потеряно зрение в одном глазу. При этом ощущается боль при движении глазного яблока.

• Появляется неловкость в движениях, ухудшается равновесие.

• Слабость, скованность в руках и/или ногах.

• Регулярное головокружение.

• Неприятные покалывания в спине.

Если вы заметили один или несколько из этих симптомов, срочно обратитесь к врачу. Если вы узнали, что такие симптомы есть у вашего близкого человека — убедите его не откладывать посещение специалиста.

Лекарство, еда, колесные кресла, роллаторы, юридическая помощь – основные обращения больных

С начала официальной деятельности фонд помог по 430 обращениям, и еще было около 60 обращений к официальной регистрации. Тем, кто нуждается, предоставили 16 колесных кресел, в том числе одно электрическое, а также 24 роллаторов и ходунков.

— В основном обращаются за помощью на приобретение лекарств или гигиенических средств. Иногда обращаются за приобретением продуктов. Также было интересное обращение за помощью для покупки дров на зиму (мы понимаем, как это важно в сельской местности). Бывают определенные личные запросы, в том числе юридического характера. Они связаны с оформлением попечителя, алиментов, разводом и распределением имущества.

— Мы работаем над улучшением обеспечения пациентов терапией по государственной программе. С декабря 2023 года согласно Приказу Минздрава Антон Кулагин представляет интересы пациентов с РС в группе экспертов и специалистов, которые привлекаются к работе Постоянной рабочей группы Минздрава Украины по вопросам профильного сопровождения закупок по направлениям «Медикаменты для детей, больных детским церебральным параличом» и «Медикаменты для лечения больных рассеянным склерозом», — рассказывает Алексей Середа.

В течение 2023 года фонд направил несколько десятков запросов в государственные учреждения и фармацевтические компании международного уровня с просьбой помочь больным РС бесплатными препаратами. Предоставляли консультации людям, которые только узнали свой диагноз и не знают, что с этим делать.

С момента установления диагноза до момента принятия болезни проходит очень много времени и все это сопровождается многими сопутствующими сложностями. Это тяжело не только физически, но и морально. Фонд формирует вокруг себя определенное коммьюнити людей, которые общаются, поддерживают друг друга, помогают в сложных ситуациях.

Часто благотворительные фонды создают люди, которых затронула эта проблема — их самих, родственников, близких людей. Учредившие фонд 99 PROBLEMS оказались в самом эпицентре и проживают все трудности болезни, находя в себе силы помогать другим.

— В свой день рождения в 2020 году я сломал шейку бедра. Мне срочно требовалась операция, и тогда мои друзья, родственники и знакомые собрали мне деньги на такую операцию и послеоперационную реабилитацию. Это меня сильно тронуло и стало толчком для того, чтобы помогать людям в сложных обстоятельствах, – рассказал нам основатель фонда Алексей Середа.

Чтобы лучше понять, как живут люди с РС, вы можете посмотреть видео от Алексея Середы, рассказывающее о том, как он работает, справляется с трудностями болезни и каким испытанием может стать выход из дома.

Сайт благотворительного фонда 99 PROBLEMS

Сайт фонда запустился на домене 99problems.org.ua в декабре 2023 года. До этого фонд был представлен в Facebook, Instagram и YouTube. Ознакомившись с сайтом и соцсетями фонда, вы можете увидеть, как много времени и сил в них вложено – активисты делают подробную отчетность своей работы, выкладывают фото и видео, пишут новости и сообщения.

За время работы организации ее руководители наладили сотрудничество со многими общественными организациями и коммерческими структурами, например, Новой почтой и исландской организацией MS-félag Íslands, которая также помогает больным рассеянным склерозом. Нам приятно быть в такой компании и знать, что Cityhost также смог принести пользу нуждающимся.

И очень круто осознавать, что в мире много людей, которые помогают ближним просто потому, что им это необходимо. Если у вас есть знакомые, которые столкнулись с диагнозом рассеянный склероз — передайте им эту информацию, ссылку на сайт и соцсети 99 PROBLEMS. Возможно, это будет как раз тем спасательным кругом, который сейчас необходим этому человеку. Если же у вас есть возможность – обратите внимание на кнопку «Помочь сейчас» на сайте.

Ежегодно в мае весь мир отмечает Международный день рассеянного склероза. В этот день проводятся мероприятия, направленные на осведомленность людей об особенностях этой болезни. Символом этого дня является оранжевая лента, которую вы можете увидеть на баннере к этой статье и на сайте 99 PROBLEMS.

Хотите, чтобы мы рассказали о вашем бизнесе или проекте на страницах нашего блога? Для этого нужно заполнить форму и ждать обратной связи от нашего редактора.

Понравилась статья? Расскажите о ней друзьям: