Die Geschichten unserer Nutzer: wie die Wohltätigkeitsorganisation „99 PROBLEMS“ Menschen mit Multipler Sklerose hilft

• Multiple Sklerose — es geht nicht um Gedächtnis und nicht nur um ältere Menschen
• Multiple Sklerose – eine Krankheit, bei der der Verlust von Zeit zu teuer sein kann
• Medikamente, Essen, Rollstühle, Gehhilfen, rechtliche Hilfe – die Hauptanliegen der Kranken
• Die Website des Wohltätigkeitsfonds 99 PROBLEMS

Über den Wohltätigkeitsfonds 99 PROBLEMS haben wir erfahren, als sich ein Vertreter an uns wandte mit der Bitte, dem Projekt kostenloses Hosting und eine Domain zur Verfügung zu stellen. Bereits im April 2022 haben wir angekündigt, dass wir bereit sind, kostenlosen Domain- und Hosting für staatliche Budgetinstitutionen anzubieten, und im Laufe der Zeit begann dieses Angebot auch für freiwillige und wohltätige Organisationen zu gelten.

Nachdem wir uns näher mit der Arbeit des Fonds beschäftigt hatten, verstanden wir, dass gerade diese Menschen eine neue Rubrik im Blog eröffnen sollten.

In diesem Artikel möchten wir Ihnen nicht nur die Geschichte unserer Nutzer erzählen, sondern auch in ihrer Mission helfen, schädliche Mythen über Multiple Sklerose zu zerstreuen und Informationen über den Fonds unter denen zu verbreiten, für die sie wichtig sein könnten.

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Der Wohltätigkeitsfonds 99 PROBLEMS wurde 2020 von drei Gründern — Alexey Sereda, Marianna Pirozhok und Anton Kulagin — gegründet, die ebenfalls aufgrund von Multipler Sklerose eine Behinderung haben. Im Jahr 2021 wurde ihre Initiative offiziell als Wohltätigkeitsorganisation registriert.

Die Gründer und die Geschichte des Fonds können Sie in diesem Video kennenlernen:

Eine wichtige Mission in ihrer Arbeit sehen sie in der Aufklärung der Betroffenen und der Umgebung. Denn es gibt viele Mythen und weiße Flecken über MS, die den Menschen, die mit dieser komplexen und unheilbaren Krankheit konfrontiert sind, zusätzliche Schwierigkeiten aufgrund der Unkenntnis der Gesellschaft bereiten. Darüber hinaus helfen die Aktivisten Bedürftigen mit Essen, Medikamenten, rechtlichen Fragen, Rollstühlen und Gehhilfen.

Multiple Sklerose — es geht nicht um Gedächtnis und nicht nur um ältere Menschen

Der Name des Fonds 99 PROBLEMS symbolisiert 99 Probleme, mit denen Menschen mit der Diagnose Multiple Sklerose konfrontiert sind. Wir haben die Vertreter des Fonds gebeten, uns zu erzählen, welche Mythen mit dieser Krankheit verbunden sind:

— Natürlich ist das in erster Linie der Mythos über das Gedächtnis, denn viele betrachten Sklerose genau als Gedächtnisprobleme, — erzählt der Gründer des Fonds Alexey Sereda. — Auch unser «betrunkener» Gang und die Sprache führen häufig zu Missverständnissen bei den Menschen, die über diese Symptome nicht Bescheid wissen. Viele Patienten glauben fälschlicherweise, dass die Behandlung mit Volksmethoden einen erheblichen Einfluss auf ihren Zustand haben kann. Natürlich kann es das, aber nicht zum Besseren. Über die Bedeutung der Behandlung mit krankheitsmodifizierender Therapie (DMT) seit der Diagnose sprechen wir ständig.

Bei vielen ruft der Begriff «Multiple Sklerose» Assoziationen mit einer älteren Person hervor, die ständig alles vergisst. Aber das ist ganz und gar nicht der Fall. Hier sind einige Fakten, die Sie überraschen könnten – und gleichzeitig helfen sie, mehr über diese Diagnose zu erfahren:

1. Im Englischen heißt die Krankheit Sclerosis multiple, wobei «multiple» die Bedeutung von «mehrfach» hat. Das bedeutet, dass MS viele verschiedene Symptome und Probleme hat, und bei jedem Menschen können sie unterschiedlich ausgeprägt sein. In unserer Tradition verwenden wir das Wort «multiple», das die Menschen verwirrt. Es vermittelt nicht das Wesen der Diagnose, daher bemühen sich die Gründer des Fonds, den richtigen und verständlichen Namen — «multiple Sklerose» — zu verbreiten.

2. Das Durchschnittsalter der Erkrankten liegt zwischen 20 und 40 Jahren. Das heißt, diese Krankheit betrifft häufiger die Jugend.

3. Multiple Sklerose ist nicht heilbar und führt in den meisten Fällen zur Invalidität. Die genauen Ursachen für das Auftreten von Multipler Sklerose sind unbekannt, aber Wissenschaftler haben viele Risikofaktoren identifiziert, die zur Entwicklung von MS beitragen können, einschließlich Genetik, Infektionen und der Geschichte anderer Krankheiten, die als Auslöser für den Beginn von MS fungieren können, demografischen Merkmalen und der Umwelt. 

Dennoch ist in frühen Stadien eine Behandlung der Symptome und eine Modulation der Krankheit möglich, was helfen kann, die Invalidität hinauszuzögern oder sogar zu vermeiden.

4. Multiple Sklerose steht weltweit an erster Stelle unter allen Krankheiten, die zur Invalidität junger Menschen führen.

5. Es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung, bei der das Gehirn, das Rückenmark und der Sehnerv betroffen sind. Sie verursacht Krämpfe und Spastik, Panikattacken, Depressionen und ständige Schmerzen. Für viele Patienten bedeutet dies den Verlust der Fähigkeit zu gehen, zu sprechen und sogar einen Löffel zu halten. Dies führt dazu, dass sie nicht arbeiten und ihren Lebensunterhalt sowie teure Medikamente verdienen können.

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Multiple Sklerose – eine Krankheit, bei der der Verlust von Zeit zu teuer sein kann

Es ist wirklich eine schreckliche Krankheit, die etwas gelindert werden kann, wenn man sich in frühen Stadien an einen Arzt wendet. Unsere Menschen neigen oft dazu, schwache Schmerzen oder kaum wahrnehmbare Symptome zu ignorieren und verschieben den Besuch eines Spezialisten bis zum letzten Moment, bis es wirklich schlimm wird. Das ist der Fall, wenn der Verlust von Zeit sehr schnell zur Invalidität führen kann.

Die ersten Symptome, die auf das Auftreten von MS hinweisen können:

• Anhaltende chronische Müdigkeit.

• Es scheint, als ob sich die Augen doppelt sehen.

• Sehen in einem Auge hat sich verschlechtert oder ist vollständig verloren. Dabei verspürt man Schmerzen bei der Bewegung des Augapfels.

• Es tritt Ungeschicklichkeit in den Bewegungen auf, das Gleichgewicht verschlechtert sich.

• Schwäche, Steifheit in den Armen und/oder Beinen.

• Regelmäßige Schwindelanfälle.

• Unangenehme Kribbeln im Rücken.

Wenn Sie eines oder mehrere dieser Symptome bemerken, wenden Sie sich dringend an einen Arzt. Wenn Sie erfahren haben, dass solche Symptome bei einer nahestehenden Person auftreten — überzeugen Sie ihn, den Besuch eines Spezialisten nicht aufzuschieben.

Medikamente, Essen, Rollstühle, Gehhilfen, rechtliche Hilfe – die Hauptanliegen der Kranken

Seit Beginn der offiziellen Tätigkeit hat der Fonds bei 430 Anfragen geholfen, und es gab noch etwa 60 Anfragen zur offiziellen Registrierung. Den Bedürftigen wurden 16 Rollstühle zur Verfügung gestellt, darunter ein elektrischer, sowie 24 Gehhilfen und Rollatoren.

— Hauptsächlich wird um Hilfe beim Erwerb von Medikamenten oder Hygieneartikeln gebeten. Manchmal wird um den Erwerb von Lebensmitteln gebeten. Es gab auch eine interessante Anfrage um Hilfe beim Kauf von Holz für den Winter (wir verstehen, wie wichtig das in ländlichen Gebieten ist). Es gibt bestimmte persönliche Anfragen, auch rechtlicher Natur. Diese betreffen die Regelung von Vormundschaften, Unterhaltszahlungen, Scheidungen und Vermögensverteilung.

— Wir arbeiten daran, die Patientenversorgung durch die staatliche Therapie zu verbessern. Ab Dezember 2023 gemäß dem Erlass des Gesundheitsministeriums vertritt Anton Kulagin die Interessen der Patienten mit MS in der Expertengruppe und unter den Spezialisten, die in die Arbeit der ständigen Arbeitsgruppe des Gesundheitsministeriums der Ukraine zu Fragen der fachlichen Begleitung von Beschaffungen in den Bereichen «Medikamente für Kinder mit zerebraler Lähmung» und «Medikamente zur Behandlung von Patienten mit Multipler Sklerose» einbezogen werden, — erzählt Alexey Sereda.

Im Laufe des Jahres 2023 hat der Fonds mehrere Dutzend Anfragen an staatliche Institutionen und internationale Pharmaunternehmen gerichtet, um Patienten mit MS kostenlose Medikamente anzubieten. Es wurden Beratungen für Menschen angeboten, die gerade ihre Diagnose erfahren haben und nicht wissen, was sie damit tun sollen.

Von der Diagnose bis zur Akzeptanz der Krankheit vergeht viel Zeit, und das alles geht mit vielen begleitenden Schwierigkeiten einher. Es ist nicht nur körperlich, sondern auch moralisch schwer. Der Fonds bildet um sich eine bestimmte Gemeinschaft von Menschen, die kommunizieren, sich gegenseitig unterstützen und in schwierigen Situationen helfen.

Wohltätige Fonds werden oft von Menschen gegründet, die von diesem Problem betroffen sind — sei es sie selbst, Verwandte oder nahe Angehörige. Die Gründer des Fonds 99 PROBLEMS befinden sich im Zentrum und erleben alle Schwierigkeiten der Krankheit, während sie die Kraft finden, anderen zu helfen.

— An meinem Geburtstag im Jahr 2020 habe ich mir den Oberschenkelhals gebrochen. Ich benötigte dringend eine Operation, und damals sammelten meine Freunde, Verwandten und Bekannten Geld für diese Operation und die anschließende Rehabilitation. Das hat mich sehr berührt und war der Anstoß, um Menschen in schwierigen Umständen zu helfen, – erzählte uns der Gründer des Fonds Alexey Sereda.

Um besser zu verstehen, wie Menschen mit MS leben, können Sie das Video von Alexey Sereda ansehen, das erzählt, wie er arbeitet, mit den Schwierigkeiten der Krankheit umgeht und welche Herausforderung es sein kann, das Haus zu verlassen.

Die Website des Wohltätigkeitsfonds 99 PROBLEMS

Die Website des Fonds wurde im Dezember 2023 unter der Domain 99problems.org.ua gestartet. Zuvor war der Fonds in Facebook, Instagram und YouTube vertreten. Nachdem Sie die Website und die sozialen Medien des Fonds kennengelernt haben, können Sie sehen, wie viel Zeit und Mühe darin investiert wurde – die Aktivisten erstellen detaillierte Berichte über ihre Arbeit, veröffentlichen Fotos und Videos, schreiben Nachrichten und Beiträge.

Im Laufe der Arbeit der Organisation haben ihre Leiter die Zusammenarbeit mit vielen gemeinnützigen Organisationen und kommerziellen Strukturen, wie z.B. Nova Poshta und der isländischen Organisation MS-félag Íslands, die ebenfalls Menschen mit Multipler Sklerose hilft, etabliert. Es ist uns eine Freude, in solch einer Gesellschaft zu sein und zu wissen, dass Cityhost ebenfalls Bedürftigen helfen konnte.

Und es ist sehr schön zu wissen, dass es auf der Welt viele Menschen gibt, die anderen einfach helfen, weil sie es brauchen. Wenn Sie Bekannte haben, die mit der Diagnose Multiple Sklerose konfrontiert sind — geben Sie ihnen diese Informationen, den Link zur Website und zu den sozialen Medien von 99 PROBLEMS weiter. Vielleicht wird dies genau der Rettungsring sein, den diese Person jetzt benötigt. Wenn Sie die Möglichkeit haben – achten Sie auf die Schaltfläche «Jetzt helfen» auf der Website.

Jedes Jahr im Mai wird der Welt-MS-Tag gefeiert. An diesem Tag finden Veranstaltungen statt, die darauf abzielen, das Bewusstsein der Menschen für die Besonderheiten dieser Krankheit zu schärfen. Das Symbol dieses Tages ist das orangefarbene Band, das Sie auf dem Banner zu diesem Artikel und auf der Website von 99 PROBLEMS sehen können.

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