Historie naszych użytkowników: jak fundacja charytatywna „99 PROBLEMS” pomaga osobom z stwardnieniem rozsianym

• Stwardnienie rozsiane — to nie o pamięci i nie tylko dla osób starszych
• Stwardnienie rozsiane – to choroba, w której utrata czasu może kosztować zbyt drogo
• Leki, jedzenie, wózki inwalidzkie, chodziki, pomoc prawna – główne prośby chorych
• Strona internetowa fundacji charytatywnej 99 PROBLEMS

O fundacji charytatywnej 99 PROBLEMS dowiedzieliśmy się, gdy jej przedstawiciel zwrócił się do nas z prośbą o zapewnienie projektu darmowego hostingu i domeny. Już w kwietniu 2022 roku ogłosiliśmy, że jesteśmy gotowi zapewniać darmowe domeny i hosting budżetowym instytucjom państwowym, a z czasem ta oferta zaczęła obejmować również organizacje wolontariackie i charytatywne.

Zapoznając się bliżej z pracą fundacji, zrozumieliśmy, że to właśnie ci ludzie powinni otworzyć nową rubrykę w blogu.

W tym artykule chcemy nie tylko opowiedzieć historię naszych użytkowników, ale także pomóc w ich misji rozwiać szkodliwe mity o stwardnieniu rozsianym oraz rozpowszechnić informacje o fundacji wśród tych, dla których mogą być one ważne.

***

Fundację charytatywną 99 PROBLEMS założyło w 2020 roku trzech założycieli — Aleksej Sereda, Marjana Pirożok i Anton Kulagin, którzy również mają niepełnosprawność z powodu stwardnienia rozsianego. W 2021 roku ich inicjatywa została oficjalnie zarejestrowana jako organizacja charytatywna.

Poznać założycieli i historię fundacji można w tym filmie:

Ważną misją w swojej pracy widzą informowanie samych chorych i otoczenia. W końcu w przypadku SM jest wiele mitów i białych plam, przez które osoby zmagające się z tą trudną i nieuleczalną chorobą napotykają dodatkowe trudności z powodu niewiedzy społeczeństwa. Ponadto aktywiści pomagają potrzebującym w jedzeniu, lekach, sprawach prawnych, wózkach i chodzikach.

Stwardnienie rozsiane — to nie o pamięci i nie tylko dla osób starszych

Nazwa fundacji 99 PROBLEMS symbolizuje 99 problemów, z którymi borykają się osoby z diagnozą stwardnienia rozsianego. Poprosiliśmy przedstawicieli fundacji o opowiedzenie, jakie istnieją mity związane z tą chorobą:

— Oczywiście, w pierwszej kolejności to mit o pamięci, ponieważ stwardnienie rozsiane wielu ludzi postrzega jako problemy z pamięcią, — opowiada założyciel fundacji Aleksej Sereda. — Nasz «pijany» chód i mowa często wywołują niezrozumienie wśród otoczenia, które nie zna tych objawów. Wielu pacjentów błędnie uważa, że leczenie metodami ludowymi może znacząco wpłynąć na ich stan. Oczywiście, może, ale nie w pozytywnym sensie. O ważności leczenia za pomocą terapii modyfikującej przebieg choroby (TMT) od momentu postawienia diagnozy mówimy nieustannie.

U wielu osób słowo «stwardnienie rozsiane» wywołuje skojarzenie z osobą starszą, która ciągle wszystko zapomina. Ale to nieprawda. Oto kilka faktów, które mogą cię zaskoczyć – i jednocześnie pomogą dowiedzieć się więcej o tej diagnozie:

1. W języku angielskim choroba nazywa się Sclerosis multiple, gdzie «multiple» oznacza «wielokrotny». Oznacza to, że SM ma wiele różnych objawów i problemów, a u każdej osoby mogą one przejawiać się inaczej. W naszej tradycji używa się słowa «stwardnienie», które myli ludzi. Nie oddaje ono istoty diagnozy, dlatego założyciele fundacji starają się rozpowszechniać poprawną i zrozumiałą nazwę — «wielokrotne stwardnienie».

2. Średni wiek chorych – 20-40 lat. Oznacza to, że ta dolegliwość częściej dotyka młodzież.

3. Stwardnienie rozsiane jest chorobą nieuleczalną i w większości przypadków prowadzi do niepełnosprawności. Dokładne przyczyny wystąpienia stwardnienia rozsianego są nieznane, ale naukowcy zidentyfikowali wiele czynników ryzyka, które mogą sprzyjać rozwojowi SM, w tym genetykę, infekcje i historię innych chorób, które mogą działać jako prowokatory rozpoczęcia SM, cechy demograficzne i środowisko. 

Jednak na wczesnych etapach możliwe jest leczenie objawów i modelowanie choroby, co pomoże opóźnić lub nawet uniknąć niepełnosprawności.

4. Stwardnienie rozsiane zajmuje pierwsze miejsce na świecie wśród wszystkich chorób prowadzących do niepełnosprawności młodych ludzi.

5. Jest to choroba autoimmunologiczna, w której uszkadzany jest mózg i rdzeń kręgowy, a także nerw wzrokowy. Powoduje skurcze i spastyczność, ataki paniki, depresję i ciągły ból. Dla wielu pacjentów oznacza to utratę możliwości chodzenia, mówienia, a nawet trzymania łyżki. Prowadzi to do tego, że nie mogą pracować i zarabiać na życie oraz na drogie leki.

Przeczytaj także: Jak dostosować stronę dla osób z zaburzeniami wzroku

Stwardnienie rozsiane – to choroba, w której utrata czasu może kosztować zbyt drogo

To naprawdę straszna choroba, którą można nieco złagodzić, jeśli zgłosisz się do lekarza na wczesnych etapach. Nasi ludzie często lekceważą słaby ból lub mało zauważalne objawy, odkładają wizytę u specjalisty do ostatniej chwili, aż stanie się naprawdę źle. To ten przypadek, gdy utrata czasu może prowadzić do bardzo szybkiej niepełnosprawności.

Pierwsze objawy, które mogą świadczyć o pojawieniu się SM:

• Przewlekłe zmęczenie.

• Wydaje się, że w oczach podwaja się.

• Wzrok w jednym oku pogorszył się lub całkowicie zniknął. Przy tym odczuwany jest ból przy ruchu gałki ocznej.

• Pojawia się niezgrabność w ruchach, pogarsza się równowaga.

• Osłabienie, sztywność w rękach i/lub nogach.

• Regularne zawroty głowy.

• Nieprzyjemne mrowienie w plecach.

Jeśli zauważyłeś jeden lub kilka z tych objawów, natychmiast zgłoś się do lekarza. Jeśli dowiedziałeś się, że takie objawy ma twój bliski — przekonaj go, aby nie odkładał wizyty u specjalisty.

Leki, jedzenie, wózki inwalidzkie, chodziki, pomoc prawna – główne prośby chorych

Od początku oficjalnej działalności fundacja pomogła w 430 prośbach, a także było około 60 prośb o oficjalną rejestrację. Osobom potrzebującym zapewniono 16 wózków inwalidzkich, w tym jeden elektryczny, a także 24 chodzików i balkonów.

— Głównie zwracają się o pomoc w zakupie leków lub środków higienicznych. Czasami zwracają się o pomoc w zakupie żywności. Była również ciekawa prośba o pomoc w zakupie drewna na zimę (rozumiemy, jak to ważne na wsi). Są pewne osobiste prośby, w tym o charakterze prawnym. Są związane z ustanowieniem opiekuna, alimentami, rozwodem i podziałem majątku.

— Pracujemy nad poprawą zapewnienia pacjentów terapią w ramach programu państwowego. Od grudnia 2023 roku zgodnie z Rozporządzeniem Ministerstwa Zdrowia Anton Kulagin reprezentuje interesy pacjentów z SM w grupie ekspertów i specjalistów, którzy są zaangażowani w pracę Stałej Grupy Roboczej Ministerstwa Zdrowia Ukrainy w sprawach profilowego wsparcia zakupów w zakresie «Leki dla dzieci chorych na dziecięce porażenie mózgowe» i «Leki do leczenia chorych na stwardnienie rozsiane», — opowiada Aleksej Sereda.

W ciągu 2023 roku fundacja wysłała kilka dziesiątek zapytań do instytucji państwowych i międzynarodowych firm farmaceutycznych z prośbą o pomoc chorym na SM w postaci darmowych leków. Udzielano konsultacji osobom, które dopiero dowiedziały się o swojej diagnozie i nie wiedzą, co z tym zrobić.

Od momentu postawienia diagnozy do momentu zaakceptowania choroby mija bardzo dużo czasu i wszystko towarzyszy wielu towarzyszącym trudnościom. To trudne nie tylko fizycznie, ale i psychicznie. Fundacja tworzy wokół siebie określoną społeczność ludzi, którzy się komunikują, wspierają nawzajem, pomagają w trudnych sytuacjach.

Często fundacje charytatywne tworzą ludzie, których ta problematyka dotknęła — ich samych, krewnych, bliskich. Założyciele fundacji 99 PROBLEMS znaleźli się w samym epicentrum i przeżywają wszystkie trudności choroby, znajdując w sobie siłę, by pomagać innym.

— W dniu swoich urodzin w 2020 roku złamałem szyjkę kości udowej. Pilnie potrzebowałem operacji, a wtedy moi przyjaciele, krewni i znajomi zebrali mi pieniądze na tę operację i rehabilitację pooperacyjną. To bardzo mnie poruszyło i stało się impulsem do pomagania ludziom w trudnych okolicznościach, — opowiedział nam założyciel fundacji Aleksej Sereda.

Aby lepiej zrozumieć, jak żyją ludzie z SM, możesz obejrzeć film od Alekseja Seredy, opowiadający o tym, jak pracuje, radzi sobie z trudnościami choroby i jakim wyzwaniem może być wyjście z domu.

Strona internetowa fundacji charytatywnej 99 PROBLEMS

Strona fundacji uruchomiła się na domenie 99problems.org.ua w grudniu 2023 roku. Przedtem fundacja była obecna w Facebooku, Instagramie i YouTube. Zapoznając się ze stroną i mediami społecznościowymi fundacji, możesz zobaczyć, ile czasu i wysiłku w nie włożono – aktywiści robią szczegółowe sprawozdania ze swojej pracy, publikują zdjęcia i filmy, piszą wiadomości i ogłoszenia.

W czasie działalności organizacji jej kierownicy nawiązali współpracę z wieloma organizacjami społecznymi i strukturami komercyjnymi, na przykład z Nową Pocztą i islandzką organizacją MS-félag Íslands, która również pomaga chorym na stwardnienie rozsiane. Miło nam być w takiej firmie i wiedzieć, że Cityhost również mógł przynieść korzyść potrzebującym.

I bardzo fajnie jest zdawać sobie sprawę, że na świecie jest wielu ludzi, którzy pomagają innym po prostu dlatego, że jest to im potrzebne. Jeśli masz znajomych, którzy zmagają się z diagnozą stwardnienia rozsianego — przekaż im te informacje, link do strony i media społecznościowe 99 PROBLEMS. Może to będzie właśnie ten koło ratunkowe, które teraz jest potrzebne tej osobie. Jeśli masz możliwość – zwróć uwagę na przycisk «Pomóż teraz» na stronie.

Co roku w maju cały świat obchodzi Międzynarodowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. W tym dniu organizowane są wydarzenia mające na celu zwiększenie świadomości ludzi o szczególności tej choroby. Symbolem tego dnia jest pomarańczowa wstążka, którą możesz zobaczyć na banerze do tego artykułu i na stronie 99 PROBLEMS.

Chcesz, abyśmy opowiedzieli o Twoim biznesie lub projekcie na stronach naszego bloga? W tym celu należy wypełnić formularz i czekać na odpowiedź od naszego redaktora.

Podobał Ci się artykuł? Powiedz o nim znajomym: